Overlijden 05-09-2013

3 jaar getrouwd

Vandaag 3 jaar getrouwd met mijn live mannetje! Hij is zo lief voor mij. En steunt me heel erg goed! Ik hou van jou schatje!  Vanmiddag kwamen ze ook vertellen dat HET medium binnen is, nu al 2 giften gehad nu afwachten en hopen dat het aanslaat.

1 augustus, 15,5 week ziekenhuis..

nog steeds in het ziekenhuis helaas, t gaat nog steeds niet goed ik ben stabiel maar ze
krijgen de bacterie niet onder de duim. we zitten al een poosje te wachten op een middel uit het buitenland hopelijk gaat dan zijn werk doen.

gister een gesprek gehad over eventueel transplantatie, dat is nu nog niet aan de orde omdat ik nog 'te ziek' ben daarvoor en ze dan eerst de bacterie die multiresistent is moeten kunnen behandelen anders is een longtransplantatie niet aan de orde.

dus het is nu wachten op het middel uit het buitenland en hopen dat het dan zijn werk gaat doen zodat ik weer makkelijker adem kan halen. op het moment is het vechten en overleven..

3 juni, alweer 7 weken in het ziekenhuis

vandaag alweer 7 weken in het ziekenhuis. de bacterie in het bloed is gelukkig niet meer gekweekt dus dat is een goed teken..aankomend weekend mag ik van zaterdag op zondag met weekendverlof kijken hoe dat gaat en dan beslissen we maandag of ik naar huis mag aan de hand van hoe het is gegaan. heb nog wel zuurstof dat gaan we thuis verder afbouwen.

Hier weer een klein update over Rianne.

Rianne ligt inmiddels bijna 5 weken in het ziekenhuis. Eerst leek het dat ze met alle antibiotica aardig aan het opknappen was maar de laatste week ging de korts weer omhoog. Ook de zuurstof moest omhoog om de saturatie goed te houden.
Na onderzoek bleek dat de 4 antibiotica 's hun werk niet deden. Ook dat er nu een bacterie in het bloed zit. Er wordt nog onderzocht of dit de zelfde bacterie is als die in de longen zit.
Dokters en bacterioloog zijn toen op zoek gegaan naar andere medicijnen. Door middel van diverse kweken hebben ze een medicijn gevonden wat reageert op de bacterie. Het is een medicijn wat in Nederland niet meer gebruikt wordt en na het hele land rondbellen door de dokter nog is gevonden in een ziekenhuis in Utrecht.
Sinds woensdag avond zijn ze begonnen met het toedienen van de nieuwe medicijnen. We hopen dat dit medicijn het gewenste effect geeft. De prednison wordt de komende 3 weken afgebouwd omdat dit geen verbetering geeft.

Een ander probleem is dat alle deuren en prikborden vol zijn van de vele kaarten die ze krijgt. Daar is ze heel blij mee.

2 mei 2013

Hier weer even een berichtje over Rianne.
Ze ligt nu al weer bijna 3 weken in het ziekenhuis. In eerste instantie leek het er op dat die 4 antibioticas hun werk deden en de ontstekingen  minder werden. Ook de korts ging naar beneden. De laatste week is er eigenlijk niet veel verbetering meer geweest. De ontstekingswaarden blijven te hoog en ook de temperatuur wil niet verder zakken. Er moet dus nog meer aan de hand zijn.
Vandaag is er een bronchoscopie gedaan om slijm onder uit de longen te halen. Dit wordt nu in het laboratorium onderzocht en hopelijk weten de dokters morgen meer zodat ze de behandeling hier op kunnen aanpassen.

Ze is wel heel blij met de vele kaarten en berichtjes. Dat steunt haar enorm.

21 april 2013

Vanavond kregen we het goede bericht dat de medicijnen lijken te werken. Voor het eerst bleken de ontsteking waarden te zijn gedaald. Hopelijk zet dit door en kan Rianne gaan opknappen.
Er waren wel 4 verschillende antibiotica voor nodig.